ParisTech Review

Ebola a fait plusieurs milliers de morts et angoissé le monde entier. Aujourd’hui que le virus est contenu (mais pas vaincu), on peut passer de l’urgence à la prospective. Comment une infrastructure médicale numérique pourrait-elle faire face à une pandémie mondiale ?

Le défi des maladies infectieuses
Ebola est l’une des maladies infectieuses les plus mortelles qui soient, mais elle n’est pas la seule. Avec une population mondiale en forte croissance, de plus en plus mobile et urbanisée, le nombre et la diversité des épidémies ont crû fortement depuis les années 1980. Aucun pays n’a été épargné. Cet inquiétant retour des épidémies est lié à l’essor des transports internationaux et à d’autres facteurs « anthropiques » favorisant l’expansion rapide d’un nombre grandissant de foyers infectieux, qui restaient jadis isolés.

Les experts prennent très au sérieux les menaces de type Ebola. TechCast, un groupe de réflexion mondial réunissant 130 experts, estime qu’il existe aujourd’hui un risque significatif de voir une nouvelle pandémie dévaster une région majeure, déstabilisant la société mondiale.

Les maladies infectieuses sont la deuxième cause de mortalité, responsable d’environ 25% des décès dans le monde. L’urbanisation incontrôlée augmente les risques. Près de la moitié de la population urbaine dans les pays en développement vit dans des bidonvilles, et leur nombre devrait passer de 1 à 2 milliards en 2030, avec tout ce que cela signifie en termes de surconcentration, de problèmes d’assainissement et d’accès aux soins.

Une vue d’ensemble précise les défis qui attendent les infrastructures médicales dans les années à venir : les pressions continueront dans les domaines des maladies infectieuses, des conditions de vies insalubres et du coût des soins. Le risque émergent du bioterrorisme ne doit pas être négligé, puisque l’équipement et les compétences mobilisées sont de plus en plus accessibles. Lorsque les agents pathogènes peuvent surgir n’importe où et se propager en quelques jours à l’ensemble de la planète, le temps de réponse doit être réduit à quelques heures, deux ou trois jours au maximum.

Il est crucial d’adopter un point de vue mondial sur ces questions car l’infrastructure médicale globale est elle-même un facteur de risque. L’escalade des coûts tend à concentrer les soins de qualité sur une fraction de la population mondiale… ce qui met, du coup, tout le monde en danger. Si nous reconnaissons que les maladies infectieuses nécessitent des soins de santé universels, de haute qualité, pour tous, il faut admettre que l’infrastructure médicale d’aujourd’hui ne peut combler ces besoins. Les lacunes des systèmes de santé peuvent permettre à une maladie épidémique de croître jusqu’à devenir une menace mortelle. Comme l’a montré la récente épidémie d’Ebola en Afrique de l’Ouest, le problème concerne potentiellement l’ensemble du monde, et non pas seulement un pays ou un autre.

Une meilleure gestion des épidémies et plus particulièrement des pandémies est donc un enjeu essentiel du futur. Comment faire ? Une des questions cruciales aujourd’hui est de savoir si (et quand) les systèmes de santé prendront le virage de la mondialisation, en édifiant à marche forcée une infrastructure médicale globale numérique, à la fois efficace et soutenable économiquement.

La médecine numérique dans les pays riches
En 2025, les réseaux seront devenus un élément indispensable de l’économie et de la vie quotidienne. Certes, la médecine que nous connaissons, celle du face-à-face avec le médecin dans son cabinet, ne s’engagera pas à toute allure dans la transformation numérique. Les professionnels qualifiés s’opposeront à la concurrence de processeurs numériques opérant à distance. De nouvelles barrières à l’entrée seront sans doute édifiées, suffisamment pour retarder l’accélération numérique. Mais la médecine numérique n’en continuera pas moins son essor et d’ici dix ans des changements importants peuvent se produire. Deux domaines en particulier méritent l’attention.

Le premier est la question de la circulation numérique des données médicales au sein des systèmes de santé. Dans nombre de pays, cette question est déjà une priorité. Elle passe par le développement d’un cadre complexe avec de nombreuses parties prenantes qui définissent l’interopérabilité entre les systèmes d’information de chaque pays, mais aussi entre les différents pays. On peut citer le projet epSOS  (European Patients Smart Open Services) pour l’interopérabilité transfrontière entre les systèmes de dossiers de santé électroniques, ou encore et  HL7 (Health Level Seven International) pour l’élaboration des normes ANSI qui encadrent les informations médicales électroniques utilisées en clinique et dans d’autres services de santé. Ces initiatives répondent au défi considérable de développer simultanément une interopérabilité entre des systèmes juridiques, médicaux, et informationnels souvent très différents.

Sur un plan pratique, les systèmes d’informations actuels résultent d’investissements coûteux, mis en œuvre par des centaines de prestataires différents pour répondre aux exigences uniques de chaque fournisseur de soins de santé, de la simple clinique privée aux grands opérateurs nationaux. L’éventail très large des besoins de ces multiples donneurs d’ordre est en soit un sérieux défi. Songeons simplement à l’interopérabilité des données techniques, ou encore aux différences de définitions cliniques, d’un pays à l’autre.

Mais une standardisation est en cours. Considérons par exemple le système de santé numérique développé en Croatie. Il connecte 2500 médecins généralistes, 250 établissements de soins pédiatriques, 250 dispensaires, 2000 cabinets dentaires, 120 laboratoires, 1300 pharmacies, 60 hôpitaux… et plus de 60 SSII qui proposent des logiciels et des services. Il y a un enjeu économique évident, pour l’ensemble des donneurs d’ordres, à joindre leurs efforts et à bénéficier d’un système unifié. Les exigences techniques complexes des données médicales présentent un coût élevé, qui peut représenter une barrière à l’entrée. Mutualiser une partie de l’infrastructure bénéficie à tous. Et en termes de collection et de traitement des données, notamment épidémiologiques, les progrès sont considérables. Une épidémie de grippe est repérable en quelques dizaines de minutes, et l’ensemble des acteurs peut être alerté en temps réel.

Deuxième domaine où des progrès sont notables : du côté des patients, on voit aujourd’hui se développer un mouvement de médecine personnalisée et connectée, associé à l’essor des applications numériques dédiées à la santé et plus largement au bien-être. L’éparpillement initial de ces initiatives ne durera peut-être pas, car des plateformes de santé ont commencé à se mettre en place, sous l’égide de Google, Apple, Samsung et d’autres géants : à ces plateformes sont connectables, selon une logique d’API, des applications et des appareils comme Fitbit, Jawbone, ou la montre connectée d’Apple.

Dans l’avenir ces développements techniques convergeront avec la banalisation des analyses génétiques et biologiques, qui feront l’objet de mises à jour régulières. Des laboratoires comme l’Institut Nestlé des Sciences de la santé cherchent déjà à combiner l’analyse personnelle du métabolisme avec l’impression 3D d’une nourriture personnalisée, adaptée aux besoins de chacun. D’autres innovations mettent l’accent sur la qualité de vie, la productivité personnelle, ou encore l’optimisation des facultés mentales. Les patients peuvent déjà suivre leurs données et définir leurs objectifs personnels. Des équipes de soin travailleront avec les utilisateurs individuels pour leur fixer des objectifs mesurables, analyser leurs données personnelles, et vérifier qu’ils savent réagir aux données mises en forme qui leur seront fournies régulièrement.

Les progrès significatifs accomplis et attendus aussi bien du côté des systèmes de santé que dans l’offre de services numériques personnalisés ont leurs limites : si l’on peut considérer qu’ils vont dans la bonne direction, on est encore loin de l’infrastructure médicale mondiale capable de répondre aux pandémies. Et ces progrès remarquables laissent de côté les milliards de personnes sans ressources qui sont précisément les premières victimes des pandémies.

Nouveaux défis, nouvelles pistes
L’hystérie récente sur Ebola a amené les pouvoirs publics de nombreux pays à réexaminer leur capacité à réagir aux menaces de maladies graves. L’Administration Obama a ainsi demandé au Congrès d’approuver de nouvelles dépenses de 6,2 milliards de dollars, dont 112 millions destinés au département de la Défense (via DARPA) pour développer de nouvelles technologies applicables à une grave crise médicale.

Toute la question est de pouvoir raisonner à l’échelle mondiale.

En termes de coûts, il n’est pas réaliste aujourd’hui d’étendre les infrastructures médicales technologiquement avancées du monde développé aux milliards de personnes qui vivent dans des bidonvilles en Afrique subsaharienne, en Inde ou ailleurs. Car les défis sont encore immenses : 1% des dépenses de santé mondiales sont affectées à 24% de la morbidité mondiale, qui se trouve en Afrique subsaharienne et représente 11% de la population mondiale. Les différences par rapport aux pays développés sont frappantes. L’Afrique subsaharienne compte deux médecins pour 10 000 habitants contre 33 en Europe ; 11 infirmières et sages-femmes pour 10 000 habitants contre 68 en Europe ; et seulement neuf lits d’hôpital pour 10 000 habitants contre 63 en Europe (source : OMS).

Les ONG et autres fondations caritatives ont de leur côté des moyens limités dans leur portée et leur impact. Sans doute leur contribution est-elle précieuse pour aider à résoudre un problème spécifique, mais elle ne change pas grand chose sur le fond, dans un monde où beaucoup de besoins médicaux ne peuvent être satisfaits.

Or les problèmes du sud sont aussi ceux du nord : car une épidémie mortelle ne connaît aucune frontière, tout comme elle est indifférente au pouvoir politique et – jusqu’à un certain point – à la classe sociale. L’ampleur, la gravité et le coût potentiels des pandémies nous obligent à réagir.

Nous ne sommes pas sans ressources. Un premier enjeu est d’ajouter de nouveaux outils et fonctionnalités aux institutions existantes, qu’elles soient nationales comme les Centers for Disease Control and Prevention (États-Unis) ou internationales comme l’OMS, afin de tisser un filet qui permette non pas seulement de réagir, mais bien d’être proactif, en devançant la survenue des pandémies. Il faut imaginer, et c’est un objectif réaliste à l’horizon 2025, de nouveaux types d’infrastructure médicale numérique, capables de détecter à distance les signes d’une épidémie, mais aussi de prodiguer des soins et de fournir des services de santé là où ils font défaut. Ces systèmes pourraient également avoir un rôle dans la lutte contre les menaces de bioterrorisme, en ajoutant des défenses médicales stratégiques là où elles sont encore absentes.

Le numérique offre à la médecine mondiale des possibilités qui n’ont pas été considérées dans toutes leurs implications. Pensons aux révolutions opérées dans les transports par Uber ou dans l’hôtellerie par Airbnb : en quelques années, ces plateformes mondiales ont créé une équation complètement nouvelle, en dégageant de nouvelles ressources, en déconstruisant les relations existantes et en reconstruisant de nouvelles infrastructures. Que se passerait-il si les infrastructures médicales subissaient la même mutation et ouvraient sur la perspective d’une planète numérique?

Pratiquement, celle-ci devrait être conçue comme une plateforme capable de contrôler et  de traiter les maladies infectieuses. On peut imaginer une architecture similaire à celle de Google, d’Uber, d’Airbnb, ou de LinkedIn, capable de se déployer partout dans le monde afin que les ressources et services médicaux soient constamment accessibles sur le réseau, et qu’en fonction des besoins ils puissent être distribués aux endroits nécessaires. Une telle architecture peut se développer progressivement, en agrégeant de plus de plus de services et en multipliant les connexions de façon à ce qu’à terme, aucun point du globe ne soit oublié.

Une plateforme mondiale des maladies infectieuses
À quoi une telle plateforme pourrait-elle ressembler ? Bien qu’elle puisse être conçue comme un réseau décentralisé et horizontal, il faut garder à l’esprit qu’elle doit aussi et avant tout fournir aux décideurs de l’information et des moyens d’action. Un minimum de centralisation est donc nécessaire.

Pour traiter les futures pandémies, elle devra être capable non seulement de détecter le début d’une crise, mais aussi d’allouer au plus vite, et si possible en temps réel, les ressources appropriées qui permettront d’empêcher sa propagation. Pour ce faire, la plateforme devra être capable de redistribuer en tout lieu du personnel qualifié (ou les compétences de ce personnel), des informations, des connaissances pratiques et fondamentales, mais aussi des éléments médicaux ou pharmaceutiques (par exemple, la formule d’un médicament, ou les plans 3D d’un appareil médical).

Une certaine attention doit être prêtée, bien sûr, à l’infrastructure physique et aux circuits à travers lequel les patients et les praticiens auront accès aux médicaments. Mais la caractéristique principale, celle qui, d’ici à 2025, fera vraiment la différence, c’est l’information. Nous ne parlons pas ici d’une simple expansion des systèmes d’information. L’enjeu est de numériser la médecine : la plateforme doit être capable de déconstruire ce domaine, de détacher et de numériser ses différentes composantes, de façon à les réassembler dans des combinaisons flexibles, afin de fournir des réponses en temps réel en fonction des besoins, partout dans le monde.

On peut d’ores et déjà identifier huit caractéristiques essentielles pour une telle plateforme.

1. Le patient zéro : prévenir une nouvelle pandémie (version développée en anglais)

Ebola fait la Une des journaux et suscite beaucoup de craintes, mais il est loin d’être une pandémie mondiale. Par comparaison, la pandémie de grippe (H1N1) de 2009 s’est révélée beaucoup plus contagieuse, plus mortelle et plus coûteuse. Elle a commencé à Veracruz, au Mexique, et au moment où elle a été découverte elle s’était déjà propagée au monde entier.

En 2009, nous avions déjà Internet, Skype, de nouveaux médias comme Twitter et des réseaux sociaux comme Facebook, mais il a fallu des mois pour que la grippe porcine soit sur les radars. En 2025, ce n’est pas en quelques mois, mais en quelques heures ou quelques jours qu’une infrastructure médicale numérique doit détecter une pandémie de grippe similaire — et y répondre efficacement à la source, avant qu’elle se propage.

2. Un diagnostic expert immédiat n’importe où et n’importe quand

Comme tous les autres virus, Ebola se transforme. En 2014 on en connaît déjà quatre variantes, avec des divergences génétiques considérables. Une plateforme numérique mondiale serait construite à la façon des Firewalls qui luttent, sur nos PC, contre les virus informatiques et leurs multiples variantes et avatars. Elle serait capable d’analyser l’information et de détecter les mutations, mais aussi d’apporter une protection contre ces formes mutantes.

3. Une nouvelle coordination médicale numérique entre organisations

Un des problèmes les plus difficiles est la coordination entre les différents fournisseurs et établissements médicaux. La coordination des efforts, aussi bien que l’échange d’informations, sont aujourd’hui très insuffisants. L’un des enjeux d’une plateforme mondiale serait précisément de faciliter et améliorer la coordination des différents acteurs. Cela concerne au premier chef les premiers intervenants, comme les militaires, la sécurité intérieure et les services d’urgence.

4. Le bio-confinement

Le bio-confinement, aujourd’hui pratiqué dans l’urgence et l’improvisation, devrait se transformer en un protocole médical géré de façon centralisée, à partir d’une alerte de type épidémie ou attaque bio-terrorise. La sécurité des frontières médicales pourrait être activée numériquement. Un rapport d’évaluation numérique de la situation pourrait déclencher la bonne réponse : services médicaux, bien sûr, paramédicaux, mais également policiers ou militaires.

5. La fourniture universelle des services médicaux

Une infrastructure médicale numérique mondiale viserait en priorité les plus pauvres, ceux qui ne bénéficient pas sur place d’un accès aux soins de qualité. Elle pourrait utiliser des ressources comme la téléphonie mobile, dont sont déjà équipés plus de 60% des habitants des bidonvilles. D’ici à 2025 les centres médicaux numériques pourraient assurer des services dématérialisés, sans installations médicales. Parmi ces services, des tests médicaux, avec l’utilisation des capteurs implantés sur les smartphones pour exécuter des dizaines de tests différents. Des traitements et diagnostics normalisés seront fournis par des consultations partiellement automatisées ; les patient pourront faire l’objet d’un suivi à distance via leur téléphone ; des drones peuvent assurer des livraisons de médicaments génériques ; et il faut imaginer bien entendu un suivi des résultats avec des rétroactions en boucle permettant l’amélioration continue des diagnostic, des soins et de la surveillance.

6. Traiter et guérir les maladies infectieuses à la source

Un suivi des diagnostics déclencherait des alertes, permettant de traiter au plus vite les patients et leurs proches potentiellement contaminés. Au niveau de l’infrastructure, l’objectif serait d’identifier les foyers d’épidémies en pratiquant des analyses et des diagnostics aux normes des pays développés, mais pour une fraction de leur coût actuel. L’objectif ici est de « connecter » les populations les plus pauvres, pour faire remonter l’information rapidement, et de diffuser par voie numérique des éléments de soins de haute qualité (protocoles de soins, dosages).

7. Conduire la transformation numérique du système médical des pays développés

Avec un traitement numérique continu des patients par des services médicaux, les résultats des traitements seront connus en temps réel. Les résultats des différents fournisseurs de soins médicaux seront également plus transparents. Les systèmes de santé du monde développé devraient en conséquence connaître une amélioration en termes de qualité et une baisse des coûts. Des soins de qualité, issus de protocoles reconnus, pourront être dispensés à tous les niveaux de coût. Des services plus automatisés pourraient contribuer à la baisse des coûts, tandis que des prestations plus coûteuses seraient assurées par les humains. Pour la première fois tout le monde recevra des soins d’excellente qualité, mais la différence se jouera sur le style et les prestations.

8. Lancer une chaîne d’approvisionnement pharmaceutique globale, mobilisable immédiatement

Les produits pharmaceutiques sont marqués par de fortes exigences réglementaires, avec par exemple une date de péremption, des contrôles qualité, etc. Il reste néanmoins possible d’envisager une chaîne d’approvisionnement pharmaceutique mondiale utilisant le numérique, notamment pour faire face à des situations d’urgence. L’inventaire mondial des produits pharmaceutiques pourrait ainsi constituer une « réserve stratégique mobile », dont l’utilisation serait optimisée pour minimiser les déchets et réduire les coûts, afin de faire des médicaments des ressources mondiales utilisables en temps réel. Cette avancée pourrait permettre de répondre de façon intelligente aux variations géographiques en assumant une mutualisation partielle des ressources.

*

Notre capacité à répondre à l’incidence croissante des maladies infectieuses et aux menaces de bio-terrorisme est aujourd’hui encore très limitée. Mais comme on l’a vu ici certaines options sont d’ores et déjà envisageables pour opérer une reconceptualisation et une réorganisation des capacités médicales mondiales. La transformation numérique du 21e siècle a déjà déconstruit et reconstruit des secteurs économiques tout entiers. Avec la médecine, nous ne parlons pas simplement d’économie, mais du bien commun.

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Une version longue de ce texte, où les exemples sont développés, est publiée simultanément sur le site Digital Earth 2025 dans la section Medicine 2025.

 

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